Přišlo to jako blesk z čistého nebe. Paní Veronika se začala probouzet s nevysvětlitelnou únavou, třesy a slabostí celého těla. Následovala nejrůznější vyšetření a akutní operace. Po narkóze se však probudila s pocitem, že je něco v ještě větším nepořádku. Nyní jen leží na lůžku a není schopná prakticky žádného pohybu. Navíc se bojí toho, že už navždy bude odkázána na pomoc ostatních.
Kdysi byla paní Veronika (žena si nepřála zveřejňovat své celé jméno, redakce však její totožnost zná) plná energie a radosti ze života, dnes jen leží na lůžku a neví, zda se její stav někdy zlepší. Po akutní operaci jí byla diagnostikována neurologická funkční porucha hybnosti, která vypíná propojení centrálního nervového systému s celým tělem.
Její stav je velice vážný a paní Veronika potřebuje podpůrné terapie, které jí mohou život alespoň usnadnit. Kvůli dlouholeté záslužné práci v cizině však nedosáhne na podporu a žije s nulovým příjmem. Bez pomoci druhých se neobejde. Založila proto sbírku, ve které by ráda vybrala 300 000 korun.
Začalo to slabostí a třesy
Doktoři se zprvu domnívali, že paní Veronika trpí roztroušenou sklerózou. Nemoc, při které lidský imunitní systém napadá centrální nervovou soustavu, ale byla nakonec vyloučena. Následujících sedm měsíců strávila v nehybném stavu na lůžku a čekala na další vyšetření.
„Byla mi diagnostikována neurologická funkční porucha hybnosti. Ta vypíná centrální nervový systém a jeho propojení s tělem svaly od krku až po dolní končetiny. Navíc mám silnou degeneraci všech kloubů, chrupavek a špatně vstřebávám živiny,“ hovoří o svém onemocnění na dobročinné platformě Znesnáze paní Veronika.
Zhoršení příznaků i života
Postupně přešla paní Veronika na oporu berlí, jelikož nemohla zapojovat svalstvo. Chodilo se jí hůř a hůř, musela stále uléhat na lůžko. Brnělo ji celé tělo, cítila obrovskou celkovou svalovou slabost, bolesti, třesy a silnou nespavost, kterou trpí dodnes spolu s nevysvětlitelnou únavou.
„Každodenní život je velmi náročný. Je pro mě obtížné dojít pár metrů na toaletu nebo se jen udržet. Stát za podpory berlí nevydržím déle než pár minut. Nemůžu už bolestí ani sedět,“ pokračuje zakladatelka sbírky.
Její schopnost zapojit svaly a cvičit je navíc minimální, což nutně vede k dalšímu ochabování těla. Kvůli nemožnosti zapojit svalstvo trupu a zad navíc dochází k tomu, že už není schopná ani delší dobu sedět.
Paní Veronice byla také diagnostikována fibromyalgie. Tato porucha postihuje svaly a měkkou tkáň, čímž způsobuje chronickou bolest svalů, zvýšenou citlivost, únavu a poruchy spánku.
Odkázána na dobro ostatních
V minulosti byla paní Veronika velmi veselou aktivní ženou, která vystudovala české i zahraniční vysoké školy. V profesním i soukromém životě se věnovala dětem, byla pečovatelkou a ráda pomáhala druhým. Její pracovní aktivity však často směřovaly za hranice Evropské unie. A právě kvůli tomu nesplňuje podmínky české legislativy o vyměření jakýchkoliv dávek od státu.
„Nepobírám žádné nemocenské dávky, dávky z úřadu práce ani invalidní důchod. Nemám zkrátka žádné příjmy. Situace je pro mě dlouhodobě takřka neúnosná. Jsem odkázána pouze na pomoc blízkých. Vidina, že bych se vrátila do práce, je vzhledem k mému zdravotnímu stavu nereálná,“ popisuje svou situaci paní Veronika.
Ženě chybí prostředky jak na běžné živobytí a základní potřeby, tak i na podpůrné terapie, které jí mohou usnadnit život. Všechny terapie si navíc musí platit sama, jelikož nejsou hrazené z veřejného zdravotního pojištění. Všude musí být také přepravována, čímž vznikají další náklady. Aktuálně se cítí tak špatně, že se bojí, že do Vánoc nevydrží.
Do sbírky lze přispět jakoukoliv částkou ZDE: https://www.znesnaze21.cz/sbirka/pomozme-veronice-zit-dustojny-zivot#o-sbirce
Neurologická funkční porucha hybnosti
Podle časopisu Neurologie pro praxi mají funkční poruchy hybnosti pověst obtížně diagnostikovatelných a ještě obtížněji léčitelných onemocnění.
„Funkční poruchy hybnosti jsou charakterizované především měnlivými, nestálými příznaky. Z hlediska prognózy je rozhodující časné stanovení diagnózy. Hlavní roli v řízení celého léčebného postupu má neurolog,“ tvrdí neuroložka Tereza Serranová z Neurologické kliniky a Centra klinických neurověd, UK v Praze, 1. LF a VFN v Praze.
Ročně se onemocnění, jež vzniká nejčastěji mezi 20. a 50. rokem věku, vyskytne u 4 až 12 pacientů na 100 000 obyvatel.
Kateřina Němcová
Pardubický deník
Přidejte odpověď